墨尔九歌彩票注册本女孩抗击罕见的遗传病

一位墨尔本妈妈,其五岁的孩子患有一种罕见的疾病,剥夺了她所有的身体机能,她努力确保女儿在她去世前感到舒适。 Bec Lawford花了三年的时间才发现她的女儿Indie Fitzgerald有一个终极条件,可以让她的声音,视力,听力和移动能力。快乐的小孩子四处走动,说出像“妈妈”这样的基本单词。和“爸爸”但总体来说,在达到她的里程碑时被推迟,并在手术后开始消退以纠正她的髋关节发育不良。医生们认为他们在2岁时诊断出患有脑瘫的病例时就已经破获了这个案例,但实际上她的预后更加黯淡。 Bec Lawford全天候工作以照顾她的女儿Indie。 (印第安人与INAD作斗争)()“我们正在去参加我们的婚礼,当时医生打电话说她患有婴儿神经轴索营养不良症(INAD),”劳福德女士告诉nine.com.au. “澳大利亚只有两个孩子。医生们表示,他们并不认为她会达到小学年龄,因为她的病情会很快恶化。劳福德女士破灭了。三年多的想知道她快乐的女儿出了什么问题已经造成了损失,她确实感到有些“宽慰”。知道医生至少可以提供一些指导。相关文九歌彩票注册章母亲记得泡泡女儿,而司机面临法院因双重致命撞车帕罗尔因法拉利驾驶跆拳道因为反复尝试他的生命而被撤销.Eurydice Dixons杀手对强奸色情和情绪女孩有偏爱,法庭听到“我们最终得到了正确的诊断,因此我们九歌彩票注册可以做好准备并给独立生活带来最好的生活,“她说.Ms Lawford了解到印度人的状况是遗传性的,是由影响部分神经细胞的有毒物质积聚造成的,这些神经细胞将信息从大脑传递到身体的其他部位。没有治愈方法或治疗方法。 Lawford女士很高兴能够在医生告诉她可能没有达到那个年龄的时候在学校招收Indie。 (Indies与INAD作斗争)()根据国家神经疾病和中风研究所的说法,那些患有INAD的人通常不会活到10岁以上.Ms Lawford被告知,她能做的就是让Indie“舒服”。当她的身体开始恶化时。她不能再移动她的腿,抬起头,站立或独自坐着。她的双腿已被锁住,并需要肉毒杆菌来放松它们 - 这意味着每周两次就诊。她从两岁开始一直非语言,但劳福德女士说她很幸运听到她说“妈妈”。在她退化之前。 “她说她的基本第一句话就像妈妈,爸爸,娜娜和嗨,但后来她开始失去了她的能力,”劳福德女士说。 Indie Fitzgerald在三岁时被诊断出患有罕见的终末病。 (印第安人与INAD作斗争)()虽然她无法用言语进行交流,但Lawford女士已经变得非常直观,只要看着她的眼睛就可以了解印度人的情绪。虽然最近她开始注意到印度人的眼睛闪烁。 Lawford女士表示,Indie的注意力也需要更长的时间,因为她担心这种疾病已经开始出现在她5岁儿童的视线中了。“我们已经告诉她听到了,当它接近结束时,视力将会消失而我认为她开始失明了,“劳福德女士说。去年,劳福尔女士与印第安纳的父亲和她的妹妹艾维失去了关系后,从阳光海岸搬回了墨尔本。她的祖母,阿姨和父亲住在附近,可以帮助贷款。但劳福德女士表示,她最大的支持来自最令人惊讶的地方。印第安人臀部仍然脱臼,所以劳福德女士必须小心翼翼地处理她。 (印第安人打击INAD)()“它很有趣,你认为的人会帮助你,至少是完全陌生人,最终想要帮助最多。我在Indies Facebook页面上遇到了Sue,她一直是我的主要支持者,“劳福德女士说。 Sue Wynn,四个孩子的母亲,现在住在拐角处,已成为家庭的坚定拥护者,并帮助他们筹集急需的资金来支持独立。“Bec已成为我的小妹妹 - 我觉得非常保护她,如果你遇到小独立,你会发现她是一个完全改变生活的人,“ Sue Wynn告诉nine.com.au.她多年来一直是单身母亲,并且明白单独照顾家庭是多么困难。 Wynn女士说她对Lawfords女士的韧性和照顾她的小女孩的决心感到震惊。“他们认为人们被选为像Indie这样的孩子的父母,而且对于Bec来说毫无疑问,她是为此而做的,”永利女士说。 “你可以看到她的身体正在放弃,但是一旦你用眼睛锁住她并看到那些笑容,你就会感到她的小心灵”。朋友Sue Wynn说。 (印第安人与INAD作战)()Lawford女士有一个小框架,专家警告说,挑选Indie会造成永久的背部伤害 - 但她并没有抱怨。 “她自己很小,已经完成了她的背部和膝盖,带着独立的Indie,但她只是在她的步伐中,”永利女士说。 Wynn女士帮助照顾Indie和她两岁的妹妹Ivy - 一个“小鞭炮”。谁像劳福德女士一样忠于她的妹妹。 “你可以看到那里的强大联系b因为它是通过触摸和感觉,“她说。劳福德女士说,常春藤非常保护她的姐姐,并且总是第一个伸出援手的人。印度两岁的妹妹常春藤总是愿意伸出援助之手。 (印第安人与INAD作斗争)()“她非常聪明,因此总是希望帮助将水注入Indies peg或按摩她的腿。”Wynn女士说,她的朋友迫切需要内部帮助但却被迫等待政府资助得到批准。 “问题是钱需要时间,而独立不会拥有它,”永利女士说。 Lawford女士已花费超过20,000美元购买设备Indie需要四处走动,无法工作,因为女儿需要全天候照顾。 “独立去年有16名住院患者因胸部感染和扁桃九歌彩票注册体炎入院,所以我们一年中有三个月住院。它真的很难,“劳福德女士说。尽管独立人士面临挑战,但劳福德女士说她是一个快乐的孩子 - 特别是因为她在学校就读,在那里她照亮了其他孩子。家庭朋友Sue Wynn正在努力筹集急需的资金来帮助支持Indie。 (Indies与INAD作战)()“Indie喜欢音乐,喜欢和其他小孩一起出去玩。她开始做艺术和物理治疗 - 登记她是我为她做过的最好的事情。“永利女士说她会去“地球的尽头”。因为独立而且已经呼吁其他人为她的事业捐款。 “你可以看到她的身体正在放弃,但是一旦你用眼睛锁住她并看到那些笑容,你就会感到她的小心灵”。永利女士说。 “她为我们改变了一切,遇到她的每个人都有同样的感觉。 “她不仅仅是一个生病的孩子,她的灵魂和她的生活意愿也有所不同。”©Nine Digital Pty Ltd 2019

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